Cuando
un paciente es diagnosticado de demencia, el desconocimiento de
la enfermedad es tan grande que hace que las preguntas sean pocas:
muchos familiares no saben qué,ni cómo preguntar.
Por este motivo, la información debe facilitarse de forma
gradual y adecuarse a la evolución del paciente en el curso
de la enfermedad. Con el tiempo, los familiares se van adaptando
a la nueva situación y van apareciendo las preguntas.
¿Qué
debo hacer cuando mi familiar enfermo, me pregunta cuatro veces
seguidas "qué hora es" o "en qué día
estamos", o por "cuándo vamos a salir", o
"qué no se come hoy"?
Es
habitual que la primera vez le contestemos bien, la segunda, también,
pero cuando llega la quinta es fácil perder los nervios y
contestar cosas del estilo: "pesado ya me lo has preguntado
cuarenta veces". A pesar de que la reacción es comprensible,
podemos intentar decirle: "llevas el reloj de pulsera puesto"
o "ve a la cocina y mira el reloj de pared, que yo también
quiero saber la hora".
Si preguntan por el día, es conveniente tener un calendario
colgado en la pared con el día marcado. Así, le podremos
responder: "anda, ve a mirar el calendario, yo creo que es
martes, a ver si encuentras el día del mes y el año
en que estamos".
Con estas sencillas respuestas, el paciente se distrae, tiene que
esforzarse para encontrar las respuestas, ocupa más tiempo
y es evidente que, si no es capaz de hacerlo solo, se lo vamos a
enseñar. También se pueden utilizar mecanismos de
distracción: "ven, ahora necesito que me ayudes, sujeta
la ropa mientras yo la recojo del tendedero" o "dame las
pinzas para tender", etc.
¿El paciente puede salir solo a la calle?
Es
otra de las preguntas frecuentes. En las fases iniciales, los pacientes
habitualmente reconocen su casa, su portal y su barrio, pero también
un día pueden subir a un autobús, a un tren o simplemente
seguir andando hasta un lugar que no reconozcan y se pierdan.
Ante la posibilidad de estas situaciones, es imprescindible que
vayan identificados -una fotocopia del DNI, a pesar de que se puede
extraviar-. Es recomendable, y más seguro, que lleven una
cadena con una medalla con el nombre, la dirección y los
teléfonos. También es útil el sistema de bordar
el nombre, dirección y teléfono en el bolsillo de
la chaqueta a pesar de que también se la pueden quitar.Actualmente
existen sistemas GPS de localización de pacientes, o alarmas
cuando pasan por la puerta, para evitar que se escapen de un centro
Mientras son capaces de ir a comprar el pan o el periódico,
o pueden ir a la tienda de la esquina, donde les conocen y sabemos
que les van a tratar adecuadamente es muy importante que lo hagan.
No obstante, deberemos ser precavidos y observar cuando salimos
con ellos, por ejemplo, si cruzan bien los semáforos, si
saben donde están las tiendas, si saben volver a casa etc.
En las fases más avanzadas es cierto que no pueden salir
solos, incluso llegan a perderse en su propio domicilio y no encuentran
el lavabo o la cocina. Para ello puede ser útil la colocación
de fotografías o dibujos en la puerta de las habitaciones
que representen lo que hay detrás de cada una de las puertas:
el dormitorio, la cocina, el salón, el baño. Es bastante
útil colocar una luz débil que les ayudará
a identificarlo y orientarse por la noche.
Llegará un momento en el que no reconocerán su propio
domicilio sino que recuerdan la casa en la que vivieron durante
la infancia y repiten constantemente, en ocasiones de forma agotadora,
"llévame a mi casa". Esforzarse en explicarles
que ya están en su casa no tiene mucho sentido, posiblemente
sea mejor utilizar estrategias de distracción: "anda,
ven conmigo que te necesito para hacer una cosa", etc.
Es muy útil mantener a los pacientes despiertos, activos
y que se sientan útiles. Las actitudes de un excesivo proteccionismo
provocarán pacientes dependientes, aburridos y tristes por
la sensación de no poder hacer nada.
¿Qué
hacer cuando mi familiar empieza a comer con las manos?
Al
inicio de las demencias los pacientes saben pelar la fruta o cortar
la carne, pero lentamente sus hábitos se van perdiendo. La
involución les lleva a conductas más primitivas que
recuerdan a etapas del desarrollo. Súbitamente un día
cogen el pollo con las manos, dejan de utilizar correctamente los
cubiertos, cogen la sopa con el tenedor y son incapaces de pelar
una fruta con un cuchillo y tenedor, se ponen un exceso de comida
en la boca, se atragantan, tosen sin taparse la boca e incluso nos
puede dar verg�enza, que alguien venga a comer a casa o salir al
restaurante.
Afortunadamente todo no ocurre tan rápido y tenemos tiempo
de ir aprendiendo con la enfermedad. Es importante, como vamos insistiendo,
mantener la independencia del paciente pero llegará un momento
en que si no le ayudamos será difícil compartir la
mesa con él cuando no son capaces de cortar la carne. Mantener
su independencia consistirá en cortársela nosotros
mismos, retirar el cuchillo y dejarles sólo el cubierto que
van a utilizar.
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