Cuando un paciente es diagnosticado de demencia, el desconocimiento de la enfermedad es tan grande que hace que las preguntas sean pocas: muchos familiares no saben qué,ni cómo preguntar.

Por este motivo, la información debe facilitarse de forma gradual y adecuarse a la evolución del paciente en el curso de la enfermedad. Con el tiempo, los familiares se van adaptando a la nueva situación y van apareciendo las preguntas.

¿Qué debo hacer cuando mi familiar enfermo, me pregunta cuatro veces seguidas "qué hora es" o "en qué día estamos", o por "cuándo vamos a salir", o "qué no se come hoy"?

Es habitual que la primera vez le contestemos bien, la segunda, también, pero cuando llega la quinta es fácil perder los nervios y contestar cosas del estilo: "pesado ya me lo has preguntado cuarenta veces". A pesar de que la reacción es comprensible, podemos intentar decirle: "llevas el reloj de pulsera puesto" o "ve a la cocina y mira el reloj de pared, que yo también quiero saber la hora".

Si preguntan por el día, es conveniente tener un calendario colgado en la pared con el día marcado. Así, le podremos responder: "anda, ve a mirar el calendario, yo creo que es martes, a ver si encuentras el día del mes y el año en que estamos".

Con estas sencillas respuestas, el paciente se distrae, tiene que esforzarse para encontrar las respuestas, ocupa más tiempo y es evidente que, si no es capaz de hacerlo solo, se lo vamos a enseñar. También se pueden utilizar mecanismos de distracción: "ven, ahora necesito que me ayudes, sujeta la ropa mientras yo la recojo del tendedero" o "dame las pinzas para tender", etc.

¿El paciente puede salir solo a la calle?

Es otra de las preguntas frecuentes. En las fases iniciales, los pacientes habitualmente reconocen su casa, su portal y su barrio, pero también un día pueden subir a un autobús, a un tren o simplemente seguir andando hasta un lugar que no reconozcan y se pierdan.

Ante la posibilidad de estas situaciones, es imprescindible que vayan identificados -una fotocopia del DNI, a pesar de que se puede extraviar-. Es recomendable, y más seguro, que lleven una cadena con una medalla con el nombre, la dirección y los teléfonos. También es útil el sistema de bordar el nombre, dirección y teléfono en el bolsillo de la chaqueta a pesar de que también se la pueden quitar.Actualmente existen sistemas GPS de localización de pacientes, o alarmas cuando pasan por la puerta, para evitar que se escapen de un centro

Mientras son capaces de ir a comprar el pan o el periódico, o pueden ir a la tienda de la esquina, donde les conocen y sabemos que les van a tratar adecuadamente es muy importante que lo hagan. No obstante, deberemos ser precavidos y observar cuando salimos con ellos, por ejemplo, si cruzan bien los semáforos, si saben donde están las tiendas, si saben volver a casa etc.

En las fases más avanzadas es cierto que no pueden salir solos, incluso llegan a perderse en su propio domicilio y no encuentran el lavabo o la cocina. Para ello puede ser útil la colocación de fotografías o dibujos en la puerta de las habitaciones que representen lo que hay detrás de cada una de las puertas: el dormitorio, la cocina, el salón, el baño. Es bastante útil colocar una luz débil que les ayudará a identificarlo y orientarse por la noche.

Llegará un momento en el que no reconocerán su propio domicilio sino que recuerdan la casa en la que vivieron durante la infancia y repiten constantemente, en ocasiones de forma agotadora, "llévame a mi casa". Esforzarse en explicarles que ya están en su casa no tiene mucho sentido, posiblemente sea mejor utilizar estrategias de distracción: "anda, ven conmigo que te necesito para hacer una cosa", etc.

Es muy útil mantener a los pacientes despiertos, activos y que se sientan útiles. Las actitudes de un excesivo proteccionismo provocarán pacientes dependientes, aburridos y tristes por la sensación de no poder hacer nada.

¿Qué hacer cuando mi familiar empieza a comer con las manos?

Al inicio de las demencias los pacientes saben pelar la fruta o cortar la carne, pero lentamente sus hábitos se van perdiendo. La involución les lleva a conductas más primitivas que recuerdan a etapas del desarrollo. Súbitamente un día cogen el pollo con las manos, dejan de utilizar correctamente los cubiertos, cogen la sopa con el tenedor y son incapaces de pelar una fruta con un cuchillo y tenedor, se ponen un exceso de comida en la boca, se atragantan, tosen sin taparse la boca e incluso nos puede dar verg�enza, que alguien venga a comer a casa o salir al restaurante.

Afortunadamente todo no ocurre tan rápido y tenemos tiempo de ir aprendiendo con la enfermedad. Es importante, como vamos insistiendo, mantener la independencia del paciente pero llegará un momento en que si no le ayudamos será difícil compartir la mesa con él cuando no son capaces de cortar la carne. Mantener su independencia consistirá en cortársela nosotros mismos, retirar el cuchillo y dejarles sólo el cubierto que van a utilizar.